根據(jù)WHO的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝诘?．65‰－1‰的疾病為罕見病，看起來，罕見病似乎離我們很遙遠。實際上，由于人口基數(shù)龐大，罕見病患者在我國并不罕見。

根據(jù)統(tǒng)計，國際確認的罕見病現(xiàn)有近7000種，我國目前有各類罕見病患者約2000萬人。但罕見病有著單病種人群發(fā)病率低，病例分散、臨床表現(xiàn)復雜多樣、常累及多個器官多個系統(tǒng)等特點，大多數(shù)罕見病需要多學科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學遺傳學專家協(xié)作才能精準診治，這也使得罕見病患者一直以來都便面臨著確診時間長、誤診率高、用藥難、經(jīng)濟負擔重等窘狀。

為解決罕見病診療領域中存在的就醫(yī)難、診斷難和用藥難等問題，罕易罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺（以下簡稱“罕易”）利用互聯(lián)網(wǎng)為工具建立起連接醫(yī)生、患者、藥企的私域運營平臺，助力專家醫(yī)生打造個人線上罕見病科室，實現(xiàn)從學術推廣到罕見病患者管理綜合解決方案。此次，動脈網(wǎng)通過與罕易創(chuàng)始人胡藝凡的對話，試圖具體了解這一模式。

私域運營助力互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展

近年來，越來越多的實體公立醫(yī)院開始加速擁抱互聯(lián)網(wǎng)，在新冠疫情防控需求和相關政策的推動下，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的建設駛?cè)肓丝燔嚨�。�?jù)統(tǒng)計，今年3月，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院數(shù)量已經(jīng)達到1100多家，其中公立醫(yī)院具有明顯的數(shù)量優(yōu)勢。

在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院建設的熱潮中，曾任七樂康石榴云醫(yī)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院副總裁的胡藝凡以互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)從業(yè)者的身份，逐漸感受到了絕大部分第三方互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院發(fā)展中的瓶頸和困境。

其一，醫(yī)生是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院最核心的資源，公立醫(yī)院在這方面有著天然的優(yōu)勢。平臺型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的醫(yī)生大多也來自公立醫(yī)院，當公立醫(yī)院紛紛建設起互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，第三方平臺以慢病復診為主的業(yè)務模式面臨著醫(yī)生以及醫(yī)生碎片時間獲取難度日益加大的問題。

其二，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院加速建設的同時，線上醫(yī)保也在加快放開。誠然，醫(yī)保支付向互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院放開之后，會給互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院帶來巨大的流量，但對第三方互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院而言，由于藥品的零加成，帶來的實際落地增收非常有限，如果沒有很強的流量運營手段，還會增加運營成本。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展至今，公域流量趨于飽和，“私域”概念迅速擴散，可有效降低企業(yè)運營成本，實現(xiàn)流量的高效運用，對第三方互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺發(fā)展而言助益頗多。

基于自身對行業(yè)的洞察和過往的項目執(zhí)行經(jīng)歷，胡藝凡開始打磨私域流量運營這一模式，并決定打造一個連接醫(yī)生、患者、藥企三方的私域流量運營平臺。

聚焦罕見病，融合數(shù)字化營銷模式

彼時，胡藝凡正在思考如何基于醫(yī)生私域流量運營的經(jīng)驗，打造出差異化的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，促使胡藝凡聚焦罕見病的契機，是一條enchrome色盲矯正眼鏡的宣傳視頻，視頻中色盲患者戴上眼鏡后第一次看到彩色喜極而泣的反應極大地觸動了胡藝凡。在深入了解罕見病的現(xiàn)狀后，胡藝凡更堅定了決定憑借在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的經(jīng)驗累積，打造一個專注小眾但急需獲得醫(yī)療資源幫助的醫(yī)患服務平臺的決心。

在胡藝凡看來，罕見病非常適合通過私域流量運營、醫(yī)生社群運營的模式來解決目前的痛點和剛需。建設一個罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺，哪怕是僅僅能幫助患者在現(xiàn)有基礎上提前半年一年確診并得到正確的治療，就已經(jīng)是一件極有意義和值得去做的事。

這一判斷則是基于胡藝凡對行業(yè)的調(diào)研所得。通過與業(yè)內(nèi)醫(yī)生和專家的交流，胡藝凡意識到不僅業(yè)內(nèi)缺乏足夠的資源進行罕見病的學術研究和推廣，而且患者也難以找到醫(yī)生就診、難以用藥，資源分配不合理以及信息不對稱的情況在這一行業(yè)尤為明顯。此外，對于藥企而言，罕見病藥物由于研發(fā)難度大、目標市場小等因素，導致市場回報有限，這也在一定程度上影響了藥企的罕見病藥物研發(fā)積極性。

而私域流量的應用，或許能夠改善這些問題。通過醫(yī)生社群的運營，罕易能夠形成罕見病患者私域池和醫(yī)生線上科室私域池，為藥企罕見病藥品的數(shù)字化營銷提供應用途徑，醫(yī)生也能加深對罕見病的認知，方便患者找到能診斷和治療罕見病的醫(yī)生，在有效治療和持續(xù)的療程管理方面。獲得更多的便利。

那么具體而言，罕易的成立，能為整個業(yè)務開展過程中的各個角色帶來哪些利好？

打造醫(yī)患藥閉環(huán)，惠及多方

簡單來說，罕易通過HCP三域（罕見病學術交流私域池、罕見病患者私域池、罕見病線上科室私域池）運營模式進行醫(yī)生資源招募和學術推廣形成醫(yī)生社群，進而幫助醫(yī)生通過平臺進行患者運營和管理。在這一過程中，罕易連接起了醫(yī)生、患者、藥企三方，成功實現(xiàn)了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療＋私域流量運營＋藥企數(shù)字化營銷的融合。

對醫(yī)生而言，通過罕易，學科KOL醫(yī)生能夠開展學術、病例研討，用自身影響力吸引有意愿的醫(yī)生匯聚，形成罕見病學術交流私域池。而醫(yī)生也能夠借此進行更多的罕見病知識獲取。

現(xiàn)階段，造成罕見病確診難的因素除罕見病自身特性外，還有一個重要的原因是有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。據(jù)2018年中國罕見病調(diào)研報告顯示，接受調(diào)研的醫(yī)生群體里，近33．33％的醫(yī)生不了解罕見病。在某些疾病的實際診斷過程中，這個比例甚至可達70％以上。

可以看出，不僅是普通群眾，醫(yī)生群體對罕見病的認知程度也有待提升。而通過罕易私域池的學術交流和知識普及，醫(yī)生能夠有效獲取罕見病篩查及診斷的相關知識，從而提高自身對罕見病的認知，更精確地進行罕見病篩查和病例分享。而且，通過罕易的患者管理模塊，醫(yī)生相當于擁有罕見病線上個人科室，可以更便捷、高效地對患者進行復診、隨訪和轉(zhuǎn)診，實時跟進治療效果。

對患者而言，很多病癥會導致行動不便，因此需要專人護理。而罕見病的治療資源又集中在少數(shù)醫(yī)院，導致確診和復診治療路徑高度重合，增加了患者額外的就醫(yī)負擔。通過罕易的在線復診、在線隨訪等方式，可以有效降低復診就醫(yī)的時間和路途顛簸，滿足患者多方位的疾病管理需求。

對藥企而言，能夠借助罕易線上線下相結(jié)合的學術推廣形式將罕見病醫(yī)學知識傳遞給醫(yī)生，提高醫(yī)生對產(chǎn)品藥理、療效的認知和認同并持續(xù)影響醫(yī)生的處方意識。從而進一步提升處方轉(zhuǎn)化，而且這一過程中的醫(yī)生和患者的療效反饋數(shù)據(jù)也能為藥企的治療方案優(yōu)化和市場推廣方案制訂提供參考，這也符合現(xiàn)如今藥企的數(shù)字化營銷需求。

此外，罕易擁有的專家影響力評估算法能幫助藥企在醫(yī)生資源招募過程中評估醫(yī)生的影響因子，并從上至下形成專家影響力和轉(zhuǎn)化力的完整推廣價值證據(jù)鏈，有助于量化醫(yī)生影響力以及患者轉(zhuǎn)化效果。

罕見病雖然是一個細分領域，但涉及的病種眾多，僅進入國家罕見病目錄第一版的就有121種，目前第二批國家罕見病目錄的遴選工作也在推進中，相信未來將會有更多罕見病病種能夠納入到目錄中。接下來，罕易將進一步加大與罕見病相關企業(yè)的合作力度，持續(xù)深耕于這一細分領域，同時基于對醫(yī)、患、藥等相關參與方需求的理解，持續(xù)優(yōu)化現(xiàn)有服務閉環(huán)，打造一個有溫度、專業(yè)的罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺。服務有情懷的醫(yī)生，也讓每個人在面對重大疾病時都能享有平等和尊嚴。

作者：向蓮華