信息泄露給個人和社會帶來的經(jīng)濟損失不容忽視。根據(jù)美國獨立研究機構波萊蒙研究所（Ponemon Institute）一份有關數(shù)據(jù)風險的最新研究報告——《2015年數(shù)據(jù)泄露成本研究》稱，全世界范圍內(nèi)醫(yī)療保健信息泄露的平均成本是每條記錄363美元，而美國為398美元。

2．2知情同意

知情同意是指主體在充分知曉自己個人信息被利用的范圍、方式和后果后，自主做出如何處理個人信息的決定。在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代，數(shù)據(jù)的潛在價值大多體現(xiàn)在數(shù)據(jù)的二次分析上，而在收集數(shù)據(jù)時，這些數(shù)據(jù)會被誰利用以及其用途可能是未知的，因此也就無法告知用戶。然而現(xiàn)實是，很多研究機構在沒有征得數(shù)據(jù)所有者明確同意的情況下，默認其同意，就對數(shù)據(jù)進行二次開發(fā)利用，這顯然違背了知情同意原則。

2013年美國一個印第安小部落向法院提出訴訟，狀告亞利桑那州立大學的研究人員未經(jīng)知情同意便采集其DNA樣品，而當時只是被告知其DNA樣品將用于糖尿病研究。事實上，這些數(shù)據(jù)后來被用于更廣泛的研究，如精神分裂癥研究。

2000年12月20日，美國《華盛頓郵報》上登載了一篇題為“挖掘農(nóng)村DNA富礦”的報道，自1995年以來，在哈佛大學公共衛(wèi)生學院徐希平的協(xié)助下，安徽大別山附近數(shù)以萬計的百姓為哈佛大學與中國的合作項目“貢獻”了血樣，這些血樣進入了哈佛基因庫，最終用于對哮喘病、糖尿病和高血壓等疾病的研究，而當時百姓只被告知做免費體檢�？梢姡�目前海量的數(shù)據(jù)二次利用時，再次征得用戶的知情同意，無論經(jīng)濟成本，還是時間效度都難以實施。所以，醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代，真正的知情同意很難貫徹實施。

2．3去主體化與人文關懷

醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用試圖通過數(shù)據(jù)表征人類的一切活動，如生命體征、疾病信息、生活環(huán)境、教育程度、飲食習慣等，從而構建一個數(shù)字化時代。人類利用數(shù)據(jù)信息創(chuàng)造了一個數(shù)字人體，真實地復制了人的解剖學、生理和生物數(shù)據(jù)。

但是，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用帶來一個客觀問題，那就是“去主體化”，即在人與數(shù)字的相互交往中，大數(shù)據(jù)匯集，數(shù)字脫離主體而存在，作為主體的人被數(shù)字代替，數(shù)字反而成為主體。

有學者指出，“當代醫(yī)學技術已經(jīng)處于主體地位，并且開始無限制地介入和干預身體，將具有豐富感受性的身體僅從生物學意義上加以對待，人內(nèi)在的情感、價值和尊嚴等生命意義被遮蔽，愈來愈明顯地體現(xiàn)為一種‘去主體化’傾向”。

一方面，對醫(yī)務人員而言，由于對疾病的診斷和治療過度依賴數(shù)據(jù)，從而可能限制自己的思維，失去傳統(tǒng)的臨床經(jīng)驗。丹尼爾·奧弗萊（Danielle Ofri）曾坦言：“描述患者病情受一千個字符的限制，這限制了醫(yī)生的思考。電子病歷系統(tǒng)要求分類記錄病情，將患者的狀況按不同方面輸入不同的區(qū)域，這導致醫(yī)生難以對患者形成完整的印象�！�

另一方面，對患者而言，由于被各種數(shù)據(jù)所標記，成為一個沒有思維、意識和情感的數(shù)字符號，患者的疾苦也變成了一堆數(shù)字和影像，人的主體性喪失。這樣一來，醫(yī)患交往時，醫(yī)生的關注點由患者轉(zhuǎn)向各種數(shù)據(jù)，似乎需要面對更多的計算機，而非患者�；颊咭搽y免對醫(yī)生通過敲擊鍵盤、盯著電腦屏幕就能看病感到疑惑，感覺自己沒有被真正傾聽和理解。那么，醫(yī)患間的接觸傾聽、耐心溝通、情感撫慰、價值認同等人文關懷就會受到蠶食。例如，目前Diabetic Link建立的患者醫(yī)療健康網(wǎng)絡社區(qū)，通過網(wǎng)絡進行交流治療經(jīng)驗和疾病信息等。但是，這樣的交流只能看到雙方的臉部和上半身，醫(yī)生無法感知患者的體態(tài)言語、細微的情感和行為變化，更何談醫(yī)學的人文關懷。

醫(yī)學終極關懷是對生命價值的高度體認，肯定人是一種精神和文化的存在。然而，“現(xiàn)代醫(yī)生專注于診斷治療的器械化、數(shù)字化和計算機化而偏離關注病人的心理、精神，從而割裂了醫(yī)學與人文的結(jié)合”。

3、應對醫(yī)療大數(shù)據(jù)倫理問題的對策

醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用的倫理問題解決，需要在醫(yī)學倫理學理論、原則指導之下，堅持以人為本，多部門協(xié)調(diào)合作，共同配合。如此，醫(yī)療大數(shù)據(jù)才能更好地為人類健康服務。

3．1加強信息技術的研發(fā)應用，注重綜合性人才培養(yǎng)

醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用涉及到醫(yī)學、計算機、倫理學、法學等不同學科的交叉。因此，需要多學科共同解決和論證醫(yī)療大數(shù)據(jù)的問題。

首先，加強數(shù)據(jù)安全技術的研發(fā)和更新，通過采取技術手段限制用戶對醫(yī)療信息資源的權限管理，從而使得各類醫(yī)療大數(shù)據(jù)在合法范圍內(nèi)使用，防止資源被濫用造成泄露隱私，產(chǎn)生安全問題，如有人提出的“醫(yī)療隱私層次化控制”。

其次，要加強計算機技術的研發(fā)，如數(shù)據(jù)挖掘技術、整合技術等，從技術上加強對醫(yī)療大數(shù)據(jù)的深度挖掘，將數(shù)據(jù)的真實性、關聯(lián)性、潛在價值性給挖掘出來。

最后，注重綜合性專業(yè)人才的培養(yǎng)，既熟通醫(yī)學專業(yè)知識、計算機知識，又貫通倫理學、法學知識。深度挖掘醫(yī)療大數(shù)據(jù)的真實性和潛在價值性，如此，方能在應用醫(yī)學科技的同時，追求更高層次的“倫理善”，成為一個有學養(yǎng)的醫(yī)務工作者。

3．2法律和倫理協(xié)同制約

在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代，對原有的法律規(guī)范、倫理道德進行修補，已經(jīng)不足以抑制其帶來的倫理風險。因此，要重新制定新的法律，約束醫(yī)務人員的行為，提高自律意識和保護患者隱私的意識。

首次，加強立法，通過法律保護患者隱私權利。如美國制定《基因隱私法》，《歐洲聯(lián)盟基本權利憲章》第八條規(guī)定個人信息受保護的權利。另一方面，醫(yī)務人員在遵守不傷害、有利、公正等倫理原則的前提下，尋找相應的倫理對策。如有學者提出“動態(tài)的知情同意”，它是一種以患者／受試者為中心的同意，符合醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代的個性化需求。還有學者提出將動態(tài)同意與寬泛同意相結(jié)合的“元同意”�？傊�，在應用醫(yī)療大數(shù)據(jù)時，需要法律和倫理協(xié)同規(guī)范醫(yī)務人員行為，加強醫(yī)務人員的法律意識和倫理道德。

3．3重視人的主體地位，加強人文關懷

黃萬盛認為：“人文關懷就是把天道的合理性跟人存在的合理性完全打通。真正把‘人’當作一個有創(chuàng)造性的主體，與‘天道’的關懷結(jié)合起來�！笨档乱矎娬{(diào)人的主體性，認為“人是目的，不僅僅是手段”。醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代，個人數(shù)字化是必然結(jié)果，但在面對數(shù)字化人體時，必須強調(diào)人的主體性，使科學技術成為符合人的目的、以人為中心的人性化科技，使人與科技的關系成為人與科技的生態(tài)，而不是成為機器與機器、數(shù)字與數(shù)字僵硬的狀態(tài)。所以，現(xiàn)代醫(yī)生在利用大數(shù)據(jù)時，不能失卻自我主體性，重視醫(yī)學人文關懷，通過智慧、自我經(jīng)驗與患者溝通交流。

醫(yī)學人文關懷不僅要關注患者的軀體健康，還應關注其心理健康。人是軀體和心理的統(tǒng)一體，有復雜的情緒情感、心理需要和精神追求，這些都會影響疾病的演變過程。因此，醫(yī)生應站在患者的角度體察、幫助、撫慰患者，耐心溝通，充分尊重患者。不能把患者僅僅視為一個有各種數(shù)據(jù)標簽的“虛擬個體”，而應該尊重患者的自主性，包括自由、理性、尊嚴、責任等基本價值，充分體現(xiàn)醫(yī)療實踐中的倫理和道德價值。醫(yī)學的終極關懷是敬畏生命，尊重人的生命價值。任何時候，醫(yī)學都只是手段，而不是健康的主宰。

綜上所述，醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用順應時代潮流，是一個重大的系統(tǒng)工程。因此，我們在追求醫(yī)學“技術善”的同時，更要強調(diào)“倫理善”，重視人的主體性，尊重患者的生命價值。綜合考慮多方面因素，從信息技術、法律政策、倫理規(guī)范等對醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用做出具體的應答。